| 210 convicted to death. 183 among them are children |
|
|
Page 1 of 3 в. "24 Часа" 04 март 2008г. Отваряш очи. Виждаш, че детето ти диша.. Имате още един ден. А ти съществуваш за него. Заставаш на прозореца. Хора се лутат в различни посоки. Бързат, за да избутат поредния си ден. Той е без значение, защото ще живеят още дълго. Те не знаят какво е да си благодарен за ден живот. Срещаме се в кафене след поредната им неуспешна среща. Майките вадят списък и започват да броят колко дечица са починали за 2007, докато те се борят с институциите. Ники, Нели, Нина, Христо и така около 10. Очите им са тъжни и уморени, но не се оплакват. Светла е от стотиците майки на деца с присъда Муковисцидоза. Историята й започва, когато на 24г ражда дълго мечтаното си бебе. Чувства се щастлива. „Защо, това „безкрайно” щастие трая толкова кратко? Изписват те от болницата с красиви пожелания. Уверяват те, че всичко ще е наред.” Прибира се вкъщи, но майчината интуиция й казва, че нещо не е както трябва. Започва да забелязва проблеми като безапетитие, обилни повръщания, болки в корема, плач още щом подаде шишето на бебето. И така след 15-я ден се оказва, че бебчето не е наддало, а е изостанало драстично от нормата. За първи път попадат в болничния изолатор. Той е с размери метър на два. „Седиш страхуваш се и единственото, което ти остава е да се молиш. Но всяка сутрин се събуждаш с нов проблем. На 20-я ден бебчето е с отоци по крачетата, ръчичките, обрив. Анемията се задълбочава. Виждаш страха в очите на лекарите.” Едва изписани, след месец Светла и бебето й пак попадат в изолатора. Следват кръвопреливания и отново страх. Никой не й казва какъв е проблемът. „И когато нещата пак се овладеят виждаш нов симптом-мазни пелени. Тогава напускаш изолатора, за да отидеш в друг непознат „затвор” - ВМИ Пловдив. Научаваш се да чакаш. Изследвания, упреци, сонди за хранене. Докато не приключат изследванията. Когато резултатът е сигурен, дават ти една видеокасета и те пращат горе в онкологичното отделение да я гледаш.” Оставят я сама. А тази касета казва толкова страшни неща, че дори не можеш да заплачеш, разказва майката. „Не можех да повярвам, че се случва с мен, на моето дете. Започнах да си мисля постоянно за смъртта.” добавя Диана. Така майките научават, че детето им е осъдено. До кога? Никой не може да ми каже. Въпрос на късмет и средства. Когато разбират присъдата съзнават, че последните няколко месеца са били най-хубавите в живота ти.Светла трябва да напусне болницата и да се върне вкъщи. Страхува се, че сама не може да се бори с болестта. Има толкова лекарствата, специалните храни, а ще го опази ли от всевъзможните болести? Детето й винаги е на различен от другите деца режим. „Чакаш да заспи, за да го нахраниш с кафена лъжичка от картофеното пюре, защото като види храна, сякаш му даваш отрова. И като отидеш на площадката не казваш „здравейте”, а питаш „здрави ли сте”. И така живееш ден след ден.” Детето й вече разбира всичко, а тя само иска да му вдъхна увереност, че ще се преборят. Упорито продължава да настоява за инхалациите, процедурите, лечението и да следи за лекарствата. Муковисцидозата е най-разпространената генетична болест сред бялата раса. Само в САЩ боледуват 30 хиляди души, а 7 млн. са носители. При европейците, болестта се среща при 1 на 2500 новородени деца, а един на всеки 25 човека е носител на гена. Средната продължителност на живот при тези болни е 35 години за Европа, за САЩ, Канада, Финландия - 40г., а за България – 10 – 15г. В най-тежките си форми заболяването води до фатален изход още през първата година на живота. Вече е открит и генът, чиито мутации са повече от 1000. Той засяга всички екзокринни жлези, като по-тежко се изменят органите на дихателната система, гастро-интестиналния тракт и панкреаса. В близко бъдеще ще е твърде възможно да се реализира генната терапия. В развитите държави, са въведени ефикасно изпитани медикаменти и схеми за поддържащо лечение и подпомагане с ежедневните грижи за болните и техните семейства. Болестта там не се третира като присъда, а като начин на живот. Всички ензими се предоставят безплатно от здравните организации. Антибиотиците са част от националната здравна система и се закупуват срещу рецепта на символични цени, а при пациенти с нисък доход са безплатни. Всяка седмица се организират срещи за пациентите с цел дискусия, обмяна на опит и помощ. Специално за CF пациентите са разработени специални обогатени на витамини ензими и протеини храни за повишаване на теглото. |
|||||
| < Prev | Next > |
|---|
Find your books:
