210 осъдени на смърт. От тях 183 са деца

в. "24 Часа" 04 март 2008г.

Отваряш очи. Виждаш, че детето ти диша.. Имате още един ден. А ти съществуваш за него. Заставаш на прозореца. Хора се лутат в различни посоки. Бързат, за да избутат поредния си ден. Той е без значение, защото ще живеят още дълго. Те не знаят какво е да си благодарен за ден живот.

Срещаме се в кафене след поредната им неуспешна среща. Майките вадят списък и започват да броят колко дечица са починали за 2007, докато те се борят с институциите. Ники, Нели, Нина, Христо и така около 10. Очите им са тъжни и уморени, но не се оплакват.

Светла е от стотиците майки на деца с присъда Муковисцидоза. Историята й започва, когато на 24г ражда дълго мечтаното си бебе. Чувства се щастлива. „Защо, това „безкрайно” щастие трая толкова кратко? Изписват те от болницата с красиви пожелания. Уверяват те, че всичко ще е наред.” Прибира се вкъщи, но майчината интуиция й казва, че нещо не е както трябва. Започва да забелязва проблеми като безапетитие, обилни повръщания, болки в корема, плач още щом подаде шишето на бебето. И така след 15-я ден се оказва, че бебчето не е наддало, а е изостанало драстично от нормата. За първи път попадат в болничния изолатор. Той е с размери метър на два. „Седиш страхуваш се и единственото, което ти остава е да се молиш. Но всяка сутрин се събуждаш с нов проблем. На 20-я ден бебчето е с отоци по крачетата, ръчичките, обрив. Анемията се задълбочава. Виждаш страха в очите на лекарите.” Едва изписани, след месец Светла и бебето й пак попадат в изолатора. Следват кръвопреливания и отново страх. Никой не й казва какъв е проблемът. „И когато нещата пак се овладеят виждаш нов симптом-мазни пелени. Тогава напускаш изолатора, за да отидеш в друг непознат „затвор” - ВМИ Пловдив. Научаваш се да чакаш. Изследвания, упреци, сонди за хранене. Докато не приключат изследванията. Когато резултатът е сигурен, дават ти една видеокасета и те пращат горе в онкологичното отделение да я гледаш.” Оставят я сама. А тази касета казва толкова страшни неща, че дори не можеш да заплачеш, разказва майката. „Не можех да повярвам, че се случва с мен, на моето дете. Започнах да си мисля постоянно за смъртта.” добавя Диана. Така майките научават, че детето им е осъдено. До кога? Никой не може да ми каже. Въпрос на късмет и средства. Когато разбират присъдата съзнават, че последните няколко месеца са били най-хубавите в живота ти.

Светла трябва да напусне болницата и да се върне вкъщи. Страхува се, че сама не може да се бори с болестта. Има толкова лекарствата, специалните храни, а ще го опази ли от всевъзможните болести? Детето й винаги е на различен от другите деца режим. „Чакаш да заспи, за да го нахраниш с кафена лъжичка от картофеното пюре, защото като види храна, сякаш му даваш отрова. И като отидеш на площадката не казваш „здравейте”, а питаш „здрави ли сте”. И така живееш ден след ден.” Детето й вече разбира всичко, а тя само иска да му вдъхна увереност, че ще се преборят. Упорито продължава да настоява за инхалациите, процедурите, лечението и да следи за лекарствата. Муковисцидозата е най-разпространената генетична болест сред бялата раса. Само в САЩ боледуват 30 хиляди души, а 7 млн. са носители. При европейците, болестта се среща при 1 на 2500 новородени деца, а един на всеки 25 човека е носител на гена.

Средната продължителност на живот при тези болни е 35 години за Европа, за САЩ, Канада, Финландия - 40г., а за България – 10 – 15г. В най-тежките си форми заболяването води до фатален изход още през първата година на живота. Вече е открит и генът, чиито мутации са повече от 1000. Той засяга всички екзокринни жлези, като по-тежко се изменят органите на дихателната система, гастро-интестиналния тракт и панкреаса. В близко бъдеще ще е твърде възможно да се реализира генната терапия. В развитите държави, са въведени ефикасно изпитани медикаменти и схеми за поддържащо лечение и подпомагане с ежедневните грижи за болните и техните семейства. Болестта там не се третира като присъда, а като начин на живот. Всички ензими се предоставят безплатно от здравните организации. Антибиотиците са част от националната здравна система и се закупуват срещу рецепта на символични цени, а при пациенти с нисък доход са безплатни. Всяка седмица се организират срещи за пациентите с цел дискусия, обмяна на опит и помощ. Специално за CF пациентите са разработени специални обогатени на витамини ензими и протеини храни за повишаване на теглото.

Семействата на болните деца всеки ден се борят със смъртта. Битката им коства всичкото време, сили и средства, с които разполагат. Най-страшно е, че са сами. Не само, защото институциите са слепи за усилията им да спасят децата си. Не само, защото дори официалната статистика вече не ги брои. Не само защото асоциацията е заета със собствените си проблеми. Не само, защото се създават фондации уж за тях, а се оказват посветени единствено на себе си. Не само, защото обществото е глухо за чуждата болка. Не защото Господ все още е зает с други дела. А защото ги отпращат дори от болниците. Лекарите вдигат рамене и често не могат да им помогнат. Понякога, защото няма пътека, по която да ги лекуват, понякога, защото родителите на умиращите деца нямат средства, с които да ги мотивират. Институциите си прехвърлят отговорността. Обществото затваря очи и проблемът изчезва. „ Идват отчаяни при мен и ме молят да спася детето им, споделя Камелия. Плачат безсилни, защото то умира в ръцете им, а те нищо не могат да сторят. Никой не желае да им помогне.” Камелия е надежда за живот на много от тях. Тя също е болна от Муковисцидоза, но вече е на 32 години. Докато се бори за живота си, Камелия учи медицина. Сега е 3ти курс. Изглежда като всички нас. Само тя си знае, че е болна от болест, която у нас все още се смята за смъртна присъда. В развитите страни, благодарение на специални програми и финансова помощ, тя е начин на живот, като диабета например. Питам я дали някой все пак е сторил нещо за тях. За последните 15 години се сеща за двама дарители. От малка Камелия има една голяма мечта - да стане лекар и да помага на хората. Понякога се съмнява, че здравето й ще го позволи, но тя не спира да се бори за мечтата си. За сега родителите на деца с CF, разчитат единствено на себе си. По-голяма част от тях се крият. Учат децата си да взимат лекарствата си тайно в тоалетната. Не искат никой да знае, че детето им е болно. Около двайсетина семейства се опитват да организират срещи с институции, медии, да осигурят помощ. Те се свързаха и с мен, за да ми помогнат с материали за статията. Страшно е, че описаното по-горе може да се случи на всеки. Заболяването се носи в дефектен ген, който може да се прояви по всяко време. Никой не знае дали е носител, докато не си направи нужните изследвания.

Остава им мечтата да се събудят и всичко да е било кошмар. „Сега П. е на 7 г. Първокласник. С какъв страх го пускам на училище, нямате си представа. Всяка болест може да е фатална. Но искам да расте с другите деца, да не се чувства различен. Искам другите деца да го възприемат като един от тях. Много ми е мъчно като го гледам как се мъчи и с кашлицата и с коремните болки. Все едно мен ме боли.”

Болните от Муковисцидоза изискват ежечасни грижи. Нуждаят се от постоянна животоподдържаща терапия, която включва: ензими, инхалаторни антибиотици, инжекции, муколитици, физиопроцедури, богати храни, витамини, минерали и микроелементи, хранителни добавки, лекарства за черния дроб. Всичко това с изключение на Пулмозим и Креон, родителят осигурява от джоба си, всеки се справя според възможностите си, казва Айнур. Според Камелия за един пациент са нужни средно 25 000$ на година. Повечето семейства имат сериозни финансови проблеми. Всяко семейство намира свой начин да осигури огромните суми. Не успее ли, детенцето им няма шанс. Колкото повече средства съберат, толкова по качествена поддържаща терапия могат да си осигурят. А тя увеличава живота.

В България има около 210 пациента, 27 от които над 18 годишна възраст. По-голямата част от медицинските среди нямат задълбочено познание върху същността и лечението на заболяването. За улесняване на дишането и изчистването на дихателните пътища пациентите имат нужда и от флатери, инхалатори и специални маски. У нас само двама притежават флатери. Инхалаторите задължително трябва да се подменят на всеки 1-2 години. В България те се закупуват от пациентите еднократно поради високата цена.

Родителите знаят, че не могат да очакват много от държавата и обществото. Надяват се да им се помогне само с две неща. Първото е Здравната каса да им отпусне така нужната клинична пътека за лечение на Муковисцидоза. Сега децата се приемат в болница по пътеката за пневмония. Но тя е крайно недостатъчна. Мечтаят антибиотикът Тоби да влезе в списъка на животоподдържащите лекарства. Той вече е доказал ефективността си, но за съжаление, няма схема по която държавата да го предостави. Един месец лечение с него, излиза 5000лв. Ако все пак някое семейство намери средства, то няма дори кой да го достави. В повечето европейски държави Тоби е животоспасяващо средство и затова би трябвало да влезе в наредба 34 на МЗ, споделя Камелия. Болните са подложени на антибиотично лечение през почти две трети от годината, а нито един антибиотик не се реимбурсира от Здравната каса. „За нашите деца не се отпуска помощ, сякаш има дискриминация. С какво по-малко са заслужили от глухонемите, които получават апарати, от онкоболните, от диабетиците? За нас няма нито технически средства, нито животоподържащи медикаменти”, казва Айнур.

Трагедията на българските деца със смъртна присъда Муковисцидоза е, че в България от проблемите им се вълнуват единствено техните родители. За тях е много дори някой да ги забележи. Те вярват, че този път някой ще чуе. Защото се борят за детски живот. Защото всеки ден за тях е Божи дар. Защото, за да го получат няколко чиновника трябва да сложат подписите си на хвърчащи листа, а други да ги приберат в папките си. Но те все не го правят. А следващата майка споделя:„Дъщеря ми е на 16, но вместо да излезе с приятелки, тя прави инхалации, аз я "блъскам" по ребрата, да диша и издиша стотици пъти, за да изкара секрети, които на другия ден са двойно повече. Понякога си казвам "Не мога повече! Слагам край на живота си", но след малко като видя ангелски нежното й лице шепна: „Боже дай ми сила до края!" И започвам всичко от начало.