Публикации 210 осъдени на смърт. От тях 183 са деца | 210 осъдени на смърт. От тях 183 са деца |
|
|
Страница 3 от 3 В България има около 210 пациента, 27 от които над 18 годишна възраст. По-голямата част от медицинските среди нямат задълбочено познание върху същността и лечението на заболяването. За улесняване на дишането и изчистването на дихателните пътища пациентите имат нужда и от флатери, инхалатори и специални маски. У нас само двама притежават флатери. Инхалаторите задължително трябва да се подменят на всеки 1-2 години. В България те се закупуват от пациентите еднократно поради високата цена. Родителите знаят, че не могат да очакват много от държавата и обществото. Надяват се да им се помогне само с две неща. Първото е Здравната каса да им отпусне така нужната клинична пътека за лечение на Муковисцидоза. Сега децата се приемат в болница по пътеката за пневмония. Но тя е крайно недостатъчна. Мечтаят антибиотикът Тоби да влезе в списъка на животоподдържащите лекарства. Той вече е доказал ефективността си, но за съжаление, няма схема по която държавата да го предостави. Един месец лечение с него, излиза 5000лв. Ако все пак някое семейство намери средства, то няма дори кой да го достави. В повечето европейски държави Тоби е животоспасяващо средство и затова би трябвало да влезе в наредба 34 на МЗ, споделя Камелия. Болните са подложени на антибиотично лечение през почти две трети от годината, а нито един антибиотик не се реимбурсира от Здравната каса. „За нашите деца не се отпуска помощ, сякаш има дискриминация. С какво по-малко са заслужили от глухонемите, които получават апарати, от онкоболните, от диабетиците? За нас няма нито технически средства, нито животоподържащи медикаменти”, казва Айнур. Трагедията на българските деца със смъртна присъда Муковисцидоза е, че в България от проблемите им се вълнуват единствено техните родители. За тях е много дори някой да ги забележи. Те вярват, че този път някой ще чуе. Защото се борят за детски живот. Защото всеки ден за тях е Божи дар. Защото, за да го получат няколко чиновника трябва да сложат подписите си на хвърчащи листа, а други да ги приберат в папките си. Но те все не го правят. А следващата майка споделя:„Дъщеря ми е на 16, но вместо да излезе с приятелки, тя прави инхалации, аз я "блъскам" по ребрата, да диша и издиша стотици пъти, за да изкара секрети, които на другия ден са двойно повече. Понякога си казвам "Не мога повече! Слагам край на живота си", но след малко като видя ангелски нежното й лице шепна: „Боже дай ми сила до края!" И започвам всичко от начало. |
|||||
| < Предишна | Следваща > |
|---|
Find your books:
Новини
| Националната библиотека посрещна „Смисълът“ от Людмила Филипова |
| За последен път Людмила Филипова се срещна с читатели и представи най-новия си роман „Смисълът“ преди заминаването си на двумесечна експедиция до Антарктида. На 23 януари 2018 г. писателката беше гост на 23-то издание на Клуб „Писмена“ на Националната библиотека „Св. св. Кирил и Методий“ по покана на директора доц. Красимира Александрова. Само два месеца след излизането си книгата се превърна в бестселър и беше преиздавана няколко пъти. | |
| Продължава... |
| Людмила Филипова в търсене на „Смисълът“ |
 Людмила Филипова представи за първи път новата си книга.
Премиерата на „Смисълът“ от издателство „Ентусиаст“ се състоя на 29 ноември от
19:00 часа в Зала 42 на НДК, София. Романът е амбициозен нов прочит на въпроса,
на който човечеството се опитва да отговори от зората на своето съществуване –
какъв е смисълът да ни има.
Книгата бе представена от управителя на издателство
„Ентусиаст“ Виктория Бисерова и от д-р Соломон Паси. Водещ на събитието беше
журналистът Михаил Дюзев. В своеобразни ·Посланици на Смисъла се превърнаха
седемнайсет от най-популярните и значими лица в културния, научния и
обществения живот на страната ни: Ана Пападопулу, актриса; Богдан Томов, певец;
д-р Владимир Божилов, астрофизик; Емилиян Колевски, спортен катерач; Ива
Дойчинова, журналист; Ирина Тенчева, телевизионен водещ; Максим Ешкенази,
диригент; Милена Фучеджиева, писателка; Нели Хаджийска, журналист; Николай
Василев, икономист; Петър Антонов, актьор; Силвия Кацарова, певица; д-р Таня
Милачич, ембриолог; Теди Кацарова, певица; Туна Киремитчи, писател; Хари
Ешкенази, цигулар; проф. Христо Пимпирев, учен и полярен изследовател. Всеки от
тях сподели, разказа, рецитира или изпълни своя съкровен отговор на въпроса на
вечерта – „Какво е Смисълът?“.
|
|
| Продължава... |
| Людмила Филипова гостува на Факултета по журналистика и масова комуникация |
|
В навечерието на 24 май авторката на нашумелия роман "Войната на буквите" и още 9 бестселъра ще разкаже за пътя, който книгата трябва да измине, след като бъде измислена. Людмила Филипова ще сподели личния си опит и идеите си по въпросите: Книгата като медия от гледната точка на автора; Маркетинг на нова книга; Активности в медиите, отношения с журналистите и PR на книгата; Екранизиране на книгата, връзки с филмови продуцент.
|
|
| Продължава... |
