Публикации 210 осъдени на смърт. От тях 183 са деца | 210 осъдени на смърт. От тях 183 са деца |
|
|
Страница 2 от 3 Семействата на болните деца всеки ден се борят със смъртта. Битката им коства всичкото време, сили и средства, с които разполагат. Най-страшно е, че са сами. Не само, защото институциите са слепи за усилията им да спасят децата си. Не само, защото дори официалната статистика вече не ги брои. Не само защото асоциацията е заета със собствените си проблеми. Не само, защото се създават фондации уж за тях, а се оказват посветени единствено на себе си. Не само, защото обществото е глухо за чуждата болка. Не защото Господ все още е зает с други дела. А защото ги отпращат дори от болниците. Лекарите вдигат рамене и често не могат да им помогнат. Понякога, защото няма пътека, по която да ги лекуват, понякога, защото родителите на умиращите деца нямат средства, с които да ги мотивират. Институциите си прехвърлят отговорността. Обществото затваря очи и проблемът изчезва. „ Идват отчаяни при мен и ме молят да спася детето им, споделя Камелия. Плачат безсилни, защото то умира в ръцете им, а те нищо не могат да сторят. Никой не желае да им помогне.” Камелия е надежда за живот на много от тях. Тя също е болна от Муковисцидоза, но вече е на 32 години. Докато се бори за живота си, Камелия учи медицина. Сега е 3ти курс. Изглежда като всички нас. Само тя си знае, че е болна от болест, която у нас все още се смята за смъртна присъда. В развитите страни, благодарение на специални програми и финансова помощ, тя е начин на живот, като диабета например. Питам я дали някой все пак е сторил нещо за тях. За последните 15 години се сеща за двама дарители. От малка Камелия има една голяма мечта - да стане лекар и да помага на хората. Понякога се съмнява, че здравето й ще го позволи, но тя не спира да се бори за мечтата си. За сега родителите на деца с CF, разчитат единствено на себе си. По-голяма част от тях се крият. Учат децата си да взимат лекарствата си тайно в тоалетната. Не искат никой да знае, че детето им е болно. Около двайсетина семейства се опитват да организират срещи с институции, медии, да осигурят помощ. Те се свързаха и с мен, за да ми помогнат с материали за статията. Страшно е, че описаното по-горе може да се случи на всеки. Заболяването се носи в дефектен ген, който може да се прояви по всяко време. Никой не знае дали е носител, докато не си направи нужните изследвания. Остава им мечтата да се събудят и всичко да е било кошмар. „Сега П. е на 7 г. Първокласник. С какъв страх го пускам на училище, нямате си представа. Всяка болест може да е фатална. Но искам да расте с другите деца, да не се чувства различен. Искам другите деца да го възприемат като един от тях. Много ми е мъчно като го гледам как се мъчи и с кашлицата и с коремните болки. Все едно мен ме боли.” Болните от Муковисцидоза изискват ежечасни грижи. Нуждаят се от постоянна животоподдържаща терапия, която включва: ензими, инхалаторни антибиотици, инжекции, муколитици, физиопроцедури, богати храни, витамини, минерали и микроелементи, хранителни добавки, лекарства за черния дроб. Всичко това с изключение на Пулмозим и Креон, родителят осигурява от джоба си, всеки се справя според възможностите си, казва Айнур. Според Камелия за един пациент са нужни средно 25 000$ на година. Повечето семейства имат сериозни финансови проблеми. Всяко семейство намира свой начин да осигури огромните суми. Не успее ли, детенцето им няма шанс. Колкото повече средства съберат, толкова по качествена поддържаща терапия могат да си осигурят. А тя увеличава живота. |
|||||
| < Предишна | Следваща > |
|---|
Find your books:
Новини
| Националната библиотека посрещна „Смисълът“ от Людмила Филипова |
| За последен път Людмила Филипова се срещна с читатели и представи най-новия си роман „Смисълът“ преди заминаването си на двумесечна експедиция до Антарктида. На 23 януари 2018 г. писателката беше гост на 23-то издание на Клуб „Писмена“ на Националната библиотека „Св. св. Кирил и Методий“ по покана на директора доц. Красимира Александрова. Само два месеца след излизането си книгата се превърна в бестселър и беше преиздавана няколко пъти. | |
| Продължава... |
| Людмила Филипова в търсене на „Смисълът“ |
 Людмила Филипова представи за първи път новата си книга.
Премиерата на „Смисълът“ от издателство „Ентусиаст“ се състоя на 29 ноември от
19:00 часа в Зала 42 на НДК, София. Романът е амбициозен нов прочит на въпроса,
на който човечеството се опитва да отговори от зората на своето съществуване –
какъв е смисълът да ни има.
Книгата бе представена от управителя на издателство
„Ентусиаст“ Виктория Бисерова и от д-р Соломон Паси. Водещ на събитието беше
журналистът Михаил Дюзев. В своеобразни ·Посланици на Смисъла се превърнаха
седемнайсет от най-популярните и значими лица в културния, научния и
обществения живот на страната ни: Ана Пападопулу, актриса; Богдан Томов, певец;
д-р Владимир Божилов, астрофизик; Емилиян Колевски, спортен катерач; Ива
Дойчинова, журналист; Ирина Тенчева, телевизионен водещ; Максим Ешкенази,
диригент; Милена Фучеджиева, писателка; Нели Хаджийска, журналист; Николай
Василев, икономист; Петър Антонов, актьор; Силвия Кацарова, певица; д-р Таня
Милачич, ембриолог; Теди Кацарова, певица; Туна Киремитчи, писател; Хари
Ешкенази, цигулар; проф. Христо Пимпирев, учен и полярен изследовател. Всеки от
тях сподели, разказа, рецитира или изпълни своя съкровен отговор на въпроса на
вечерта – „Какво е Смисълът?“.
|
|
| Продължава... |
| Людмила Филипова гостува на Факултета по журналистика и масова комуникация |
|
В навечерието на 24 май авторката на нашумелия роман "Войната на буквите" и още 9 бестселъра ще разкаже за пътя, който книгата трябва да измине, след като бъде измислена. Людмила Филипова ще сподели личния си опит и идеите си по въпросите: Книгата като медия от гледната точка на автора; Маркетинг на нова книга; Активности в медиите, отношения с журналистите и PR на книгата; Екранизиране на книгата, връзки с филмови продуцент.
|
|
| Продължава... |
